Kiira Kirjosana ja kumppanit Toimivaa konetta rakentamassa

Risto Vatajan vastaukset avoimen kirjeen kysymyksiin

Linkki avoimeen kirjeeseen

 

Ylilääkäri Vataja on lähettänyt vastaukset avoimen kirjeemme kysymyksiin seuraavin saatesanoin.

 

              Hei,

              pahoittelen, että vastaus viipyi. Vastailin avoimeen kirjeeseen palasina sopivissa väleissä, ja
              sitten tulivat vielä lomat väliin. Vastaan tähän vain yksityishenkilönä ja kliinikkona, en
              työryhmän puheenjohtajana enkä HUSin näkemysten edustajana, koska suuri osa kysymyksistä
              liittyi minun translitteroidussa nettihaastattelussa esiin tuomieni henkilökohtaisten
              näkemysteni ja käsitysteni arviointiin.     yt Risto Vataja

 

Kysyimme, millä perusteella ylilääkäri Vataja oli arvioinut johtamansa työryhmän (STM / toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestäminen) asiantuntemuksen riittävän ME/CFS:n (tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä) hoidon suunnitteluun, kun ryhmässä ei hänen ilmoituksensa mukaan ollut tähän sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita. Hän vastaa näin:

 

              Työryhmä suunnittelee nimenomaan toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämistä, mikä on
              vähän eri asia kuin hoidon suunnittelu. Yksittäisten häiriöiden osalta tultaneen tekemään
              seikkaperäisempiä hoito-ohjelmia kunhan rakenteet alkavat hahmottua.

 

Kysyttäessä lääketieteen perusopiskelijoille vuoden 2017 toukokuussa sekä lisensiaattikoulutusohjelman opiskelijoille 2018 toukokuussa järjestetyistä kursseista, joilla hän on luennoinut otsikolla Krooninen väsymysoireyhtymä, hän vastaa:

 

              Olen luennoinut aika laajasti erilaisista ”neuropsykiatrisista häiriöistä”, kuten kroonisesta
              väsymysoireyhtymästä, muistisairauksista, aivovammojen jälkitiloista, aivotulehdusten,
              aivohalvausten jne neuropsykiatrisista ulottuvuuksista. Tällä tasolla (aivosairauksien
              aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja psyykkiset oireet) koen olevani asiantuntija. Mutta
              sellaista erityisosaamista, mitä spesifin krooninen väsymysoireyhtymä -poliklinikan tms.
              perustamiseen tarvittaisiin, minulla ei vielä ole. En esimerkiksi käytännössä hallitse hoidossa
              yleisesti suositeltuja käyttäytymisterapeuttisia menetelmiä. Erilaista osaamista tarvitsemme
              ehdottomasti lisää, mutta jotta alkuun päästäisiin, täytyy luoda rakenteita, joiden puitteissa
              hoito-ohjelmia voidaan kehittää. Työryhmämme paperissa puhutaan niistä rakenteista.

 

Ylilääkäri Vatajan esitettyä toiminnallisen häiriön määritelmänä (tai ainakin osana sitä), ettei oireilun syytä tunneta, kysyimme, millä perusteella juuri ME/CFS oli valikoitunut toiminnallisten häiriöiden joukkoon. Eihän monen muunkaan sairauden, esimerkiksi ALSin, MS- tai Parkinsonin taudin, aiheuttajaa tunneta.

 

              Mainitsemiesi neurologisten sairauksien osalta diagnostiset kriteerit, patofysiologia (kuinka
              sairaus puhkeaa ja kuinka patologiset muutokset johtavat sairauden oireisiin), genetiikka jne.
              ovat aivan eri tasolla kuin kroonisessa väsymysoireyhtymässä. Sairaus on määritelmän
              mukaan toiminnallinen, mikäli sille ei voida patofysiologiaa ja/tai ”syytä” osoittaa. Krooninen
              väsymysoireyhtymä on toistaiseksi huonosti määritelty häiriö(ryhmä), mikä haittaa myös
              tieteellistä tutkimusta. Oma käsitykseni on, että näistä oireista kärsivillä ihmisillä voi olla hyvin
              erilaisia sairauspatofysiologioita. Toisin sanoen samankaltaisista oireista kärsivillä ihmisillä
              saattaa olla hyvin erilaisia tekijöitä oireiston taustalla. Saattaa myös olla, että tiedon
              lisääntyessä osalta potilaista kyetään löytämään ALSin tai MS:n tapaan spesifejä
              sairausmekanismeja. Tässä vaiheessa ei vielä olla. CFS-potilailta on löydetty paljon elimellisiä
              löydöksiä kuten immunologisia, neurologisia, metabolisia, hormonaalisia ja geneettisiäkin
              taustatekijöitä, mutta edelleenkään ei tiedetä, mikä mekanismi näitä löydöksiä aiheuttaa.
 

 

Ylilääkäri Vataja oli sanonut muuttaneensa ajatteluaan ja kertonut ymmärryksensä lisääntyneen sitten konversiohäiriötä käsittelevän artikkelin julkaisemisen (Duodecim-lehti 2012). Kysyimme, mikä oli sen jälkeen muuttunut.

 

              Ajatukseni konversiohäiriöstä ei varsinaisesti ole muuttunut, mutta ajatukseni toiminnallisista
              häiriöistä on. Konversiohäiriö on tarkahkosti määritelty psykiatrinen häiriö, jonka taustalla on
              osoitettavissa oleva psykodynaaminen mekanismi. Toiminnallisissa häiriöissä ei psykiatrista
              häiriötä voida osoittaa, eikä psykologista mekanismiakaan.

 

              Toiminnallinen häiriö ei ole synonyymi konversiohäiriölle, vaikka osalla toiminnallisista oireista
              kärsivistä potilaista todennäköisesti tunnistamaton konversiohäiriö onkin, toisin sanoen              
              psykiatrinen mekanismi oireidensa taustalla. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole mielestäni
              konversiohäiriö, vaikka senkin diagnoosin alla myös konversiohäiriöstä kärsiviä potilaita on
              todennäköisesti mukana.  Valtaosalla ei siis ole psykiatrista häiriötä.

 

Viittasimme siihen, että STM:n työryhmä oli hankkinut perehdytystä ME/CFS:ää psykososiaalisesti määrittelevän koulukunnan edustajilta (mm. tanskalaiselta Aarhusissa toimivalta psykiatri Per Finkiltä), mutta jättänyt konsultoimatta ME/CFS:n biolääketieteellisen tutkimuksen edustajistoa, jolla on ajantasaisin tieto tämän sairauden patofysiologiasta. Vaikka suomalaisia asiantuntijoita on osallistunut viimeaikaisiin tutkijoiden kansainvälisiin ME/CFS-konferensseihin, tässä työryhmässä heitä ei ole. Kysyimme, oliko ylilääkäri Vataja missään vaiheessa harkinnut ottaa suunnittelutyöhön mukaan ME/CFS:n biolääketieteellistä asiantuntemusta. (Näistä viimeiseen kysymykseen emme saaneet vastausta.)

 

              Kävimme työryhmän kanssa Århusissa tutustumassa toiminnallisten häiriöiden tutkimukseen ja
              hoitoon erikoistuneeseen yksikköön, jollaisia ei Euroopassa kovin monia ole. Taustalla oli taas
              tutkimuksen ja hoidon järjestämiseen liittyvä käynti, ei yksittäisten häiriöiden hoitoon tähtäävä
              käynti. PACE trialin tutkijoihin en ole tutustunut, heidän tutkimuksiinsa kyllä. Seuraan kyllä
              tieteellistä CFS-kirjallisuutta laidasta laitaan.

 

Ylilääkäri Vataja oli korostanut puhelinhaastatteluun vastatessaan useita kertoja, kuinka hän ymmärtää potilaiden huolen. Halusimme tietää, mitä hän sillä tarkoitti.

 

Tarkoittiko hän, että juuri huoli olisi olennainen ME/CFS:n aiheuttaja ja ylläpitäjä?

 

Kysyimme myös, ovatko toiminnalliset häiriöt määritelmällisesti psykologisista syistä kuten vaikka sairastelun jälkeen syntyneestä turhasta huolesta ja välttämiskäyttäytymisestä aiheutuneita terveysongelmia, ja onko turhan huolen ja välttämiskäyttäytymisen vähentäminen Vatajan mainitseman psykososiaalisen hoidon päätavoite.

 

              Olen varma siitä, että krooninen väsymysoireyhtymä ei aiheudu sairauteen liittyvästä pelosta
              tai välttämiskäyttäytymisestä: suuri osa potilaistahan ei ole kuullutkaan CFS:stä ennen kuin
              sairastuvat siihen. Oma käsitykseni on, että stressi ja keskushermoston
              stressinsäätelymekanismien vaikea häiriö ovat kuitenkin tärkeä osa patofysiologiaa monilla
              CFS:stä kärsivistä potilaista. Joka tapauksessa aiheettoman huolen ja varsinkin aiheettoman
              välttämiskäyttäytymisen estäminen on keskeinen osa CFS:n ja minkä hyvänsä sairauden hoitoa.
              Tämä on minulle tuttu alue mm. aivovamma-, MS-tauti-, Parkinson ja aivotulehdus-potilaiden
              hoidosta. Osalla varsinkin tulehduksellisista sairauksista kärsivistä potilaista oireena on
              invalidisoiva fatiikki ja malaise. Oli sairauden aiheuttaja mikä hyvänsä, sairauskäyttäytymiseen
              vaikuttavat aina monet muutkin kuin biologiset tekijät. Niin kauan kuin spesifiä hoitoa ei ole
              tarjolla, täytyy hoitaa ja varsinkin kuntouttaa parhaan osaamisen mukaan. Mielestäni
              nihilismiin ei CFS:nkään hoidossa ole aihetta.

 

Halusimme tietää lisäksi, pitikö ylilääkäri Vataja ymmärtämisen ilmaisemista sinänsä tärkeänä potilaiden kanssa keskusteltaessa. Tanskalaisessa TERM-hoito-oppaassahan opetetaan potilaiden luottamusta kasvattavia keskustelutekniikoita, jotta toiminnallisten häiriöiden yhteydessä oletettu potilaan väärä käsitys tilastaan olisi helpompi muuttaa. Tähän emme saaneet vastausta.

 

Psykiatri Finkin hoitaman Karina Hansenin tapaus on tullut surullisenkuuluisaksi ME/CFS-potilaan pakkohoitotapauksena, ja toisaalta tanskalaisessa toiminnallisten häiriöiden hoito-oppaassa neuvotaan tekemään ilmoitus kunnalle sekä toimimaan yhteistyössä psykiatrisen osaston kanssa, kun sairastuneen lapsen “vanhempien sairaus-käyttäytyminen vaikeuttaa [lapsen] paranemista”. Niinpä kysyimme, miten Vataja tulkitsi tuon ohjeen, ja pitikö hän ymmärrettävänä sitä ajatusta, että tanskalaisen mallin mukana myös pakkohoito-optio saattaisi tulla Suomeen.

 

              Suomessakin lastensuojelulaissa velvoitetaan terveydenhuollon toimijat tekemään
              lastensuojeluilmoitus sellaisissa tilanteissa, joissa vanhempien sairaus uhkaa lapsen terveyttä,
              turvallisuutta tai kehitystä. Se on kuitenkin eri asia kuin huostaanotto. Käytännössä voisin
              kuvitella tilanteen, jossa esimerkiksi lääkäri tai sairaanhoitaja havaitsee kotikäynnillään CFS-
              potilaan luona, että tämä ei voimattomuutensa vuoksi kykene ilman apua selviytymään lapsen
              hoitamisesta, jolloin käynnistetään tukitoimet. Tämä ei koske mitenkään vain CFS-potilaita,
              vaan tietysti mitä sairautta hyvänsä.

 

              Psykiatriseen tahdosta riippumattomaan hoitoon otetaan ja ohjataan potilaita, jolla on
              mielenterveyslain mukaan määritelty mielisairaus (psykoosisairaus), JA johon liittyy vakava
              terveyden tai turvallisuuden vaara itselle tai toisille, tai psykiatrisen sairauden vaikeutuminen,
              mikäli se jätetään hoitamatta. Hoidosta pitää olla myös potilaalle hyötyä. CFS ei näitä
              kriteereitä täytä. Psykiatrisissa sairaaloissa hoidetaan toki toisinaan somaattisiin sairauksiin
              liittyviä psykooseja, varsinkin jos niihin liittyy harhoja tai itsemurhavaara.

 

              Minun on edelleen (luettuani tuon viitteen tanskalaistytön kohtalosta) vaikeata uskoa, että T
              anskassakaan psykiatrista hoitoa toteutettaisiin CFS:n vuoksi. Taustalla lienee sellaisia seikkoja,
              joita ei julkisuuteen ole kerrottu. Tietääkseni siellä mielenterveyslaki on kutakuinkin
              samankaltainen kuin Suomessa ja tahdosta riippumattoman hoidon toteutumista valvotaan
              tarkasti. Ihmettelen myös, että tahdosta riippumatonta hoitoa on siellä voitu toteuttaa jossakin
              neurokeskuksessa. Yleensä länsimaissa psykiatrinen tahdosta riippumaton hoito on annettava
              psykiatrisessa sairaalassa. Voisin kuitenkin kuvitella, että jos CFS-potilas esimerkiksi kieltäytyisi
              uupumuksen vuoksi syömästä ja juomasta eikä ottaisi vastaan elämää ylläpitävää nestehoitoa,
              hänen psykiatrisesta tilanteestaan ja hoidon tarpeestaan tarvittaisiin psykiatrinen arvio.
              Tämäkään ei kuitenkaan liity pelkästään CFS-potilaisiin vaan ylipäänsä somaattisesti sairailla
              mutta samaan aikaan psykiatrisesti oireilevilla potilailla toisinaan eteentuleviin tilanteisiin.

 

Puhelinhaastattelussa Vataja oli sanonut, että ME/CFS-potilailla lihasten ja muiden solujen aineenvaihdunnassa sekä mitokondriatoiminnassa havaittujen muutosten “syy-seuraussuhde on epäselvä”, eli ettei tiedettäisi, johtuvatko ne liikunnan riittämättömyydestä vai liiallisuudesta. Kysyimme, olisiko näin ollen eettisesti kyseenalaista noin vain rohkaista potilaita liikkumaan enemmän.

 

              Minusta olisi eettisesti kyseenalaista olemassa olevan tutkimusnäytön perusteella rohkaista
              potilaita liikkumaan vähemmän: ”Teillä on CFS, joten on tärkeätä, että liikutte vain sen verran
              kuin on aivan pakko”. Noin vain ei toisaalta kannata liikunnan lisäämistäkään rohkaista, vaan
              yksilöllisen kuntoutussuunnitelman ja potilaan jaksamisen mukaan.

 

Kysyimme, esittikö ylilääkäri Vataja asiantuntijanäkemyksenään, että rasituksen vähentämisestä voisi seurata solun energiantuoton ongelmia, ja mihin näyttöön tällainen käsitys siinä tapauksessa perustuisi.

 

              Rasituksen suhteellinen vähentäminen ei välttämättä johda ongelmiin, mutta lihasten
              käyttämättömyys tai esim. valtaosan ajasta vuodelevossa oleminen kyllä johtaa ongelmiin.
              Näiltä ongelmilta eivät CFS-potilaatkaan ole suojassa. Näyttöä immobilisaation vaaroista on
              lääketieteellinen kirjallisuus tulvillaan, ja helposti googlaamallakin löydettävissä.

 

Tuotuamme esiin R. W. Davisin neljä ME/CFS:n biomarkkeria yhtenä esimerkkinä siitä, kuinka biolääketieteellinen tutkimus on saattanut 90-luvulla luodun teorian ME/CFS:stä psykosomaattisena häiriönä kyseenalaiseen valoon, Vataja kommentoi:

 

              On upeata, jos Davis löytää ja julkaisee biomarkkerit, ja jos ne validoidaan laajemmin! Se olisi
              tärkeä askel tieteellisessä työssä ja potilaiden tunnistamisessa myös kliinisessä työssä.

 

Kysyimme: Pidättekö eettisesti arveluttavana perustaa ME/CFS:n hoito ilman näyttöä pelkkään olettamukseen siitä, että potilaalla olisi psykologisia – ja vain psykologisia – syitä vältellä rasitusta?

 

              Pitäisin sitä eettisesti arvelluttavana. Epäeettistä toisaalta olisi, jos potilaita ei yritettäisikään
              hoitaa parhaan mahdollisen olemassa olevan tiedon mukaisesti (jos evidence-based-tason
              tietoa ei ole, nojaudutaan kansainvälisiin asiantuntijasuosituksiin).

 

STM-työryhmän lähteenä mainittu IOM:n raportti (2015) määrittelee ME/CFS:n niin, että PEM on yksi diagnoosiin vaadittava oire. Saman oireen edellyttää myös Duodecimin Lääkärin käsikirja, CDC ja Kanadan sekä Kansainvälisen konsensuksen kriteerit. Puhelinhaastattelussa Vataja oli esittänyt, että kaikilla ME/CFS-potilailla ei tätä oiretta ole. Kysyimme myös mitä diagnostista kriteeristöä hän käyttää.

 

              Väitän, että kriteereistä ei vieläkään ole konsensusta, joskin sellainen olisi hyvä saada. IOM-
              kriteerit ovat mielestäni ”löysät”, sillä oman (toki subjektiivisen) kokemukseni mukaan PEM-
              oire ei liity pelkästään krooniseen väsymysoireyhtymään. Olen tavannut siitä kärsiviä
              infektiopotilaita (mm. keskushermoston herpesinfektio), masennuspotilaita ja MS-potilaita.
              Siltikin tärkeintä olisi, että kaikki tutkimusryhmät käyttäisivät samaa kriteeristöä, myös
              Suomessa. Tästä sopimista tarvitaan vielä paljon. Minun mielestäni IOM-kriteeristö DSM-
              tautiluokituksen lisämääreellä (”häiriö ei paremmin selity millään muulla somaattisella tai
              psykiatrisella sairaudella”) tarkennettuna saattaisi olla paras, mihin tällä hetkellä ollaan
              päästy, kunhan sen puutteet tiedostetaan.

 

Kysyimme myös: Millä perusteella valitsitte kaikesta saatavilla olevasta aineistosta esityksenne malliksi ainoastaan ME/CFS:n biopsykososiaaliseen määritelmään pohjaavia lähteitä ja tahoja? Mitä asiantuntemusta työryhmänne raportti edustaa?

 

              Työryhmässä on asiantuntijoita eri kliinisiltä erikoisaloilta, eikä sen tarkoitus ollut keskittyä CFS-
              asioihin vaan toiminnallisiin häiriöihin yleensä.

 

              Potilaiden kokemille oireille löytyy mm. keskushermostosta, aineenvaihdunnasta,
              endokrinologiasta ja lihaksista biologisia poikkeavuuksia, eivätkä potilaat kuvittele oireitaan.
              CFS:llä on siis varmasti biologinen tausta, mikä tunnistetaan kansainvälisesti. Se ei kuitenkaan
              (oman käsitykseni mukaan) tarkoita sitä, että sen syynä olisi bakteeri, virus tai tunnistamaton
              autoimmuunisairaus, kuten perinteinen ja vanhanaikainen näkemys ihmisestä kaksijakoisena
              biologisesta ja psyykkisestä komponentista koostuvana eliönä edellyttäisi. Kyse siis ei
              mielestäni ole asiasta, joka on joko psyykkinen tai elimellinen, vaan vaikeita oireita voi tulla, jos
              tuo kokonaisuus järkkyy. Jos ja kun CFS:n etiologia ja patofysiologia aikanaan selviää, se ei
              enää ole toiminnallinen häiriö.

 

              Raportti tuli STM:ltä pyydettynä, niin sanottuna kiireettömän hoidon kriteerit -työnä. Ne ovat
              yleensä 1–4-sivuisia asiantuntijanäkemyksiä, joissa ei ole lainkaan kirjallisuusluetteloa.
              Tieteellisen esityksen laatiminen olisi ollut erittäin vaativa ja aikaa vievä. Sellaisellekin olisi
              kyllä Suomessa tarve.

 

 

Kysyessämme, miksi ylilääkäri Vataja kutsuu ME/CFS:ää häiriöryhmäksi, vaikka se on selkein diagnostisin kriteerein määritelty, WHO:n neurologiseksi luokittelema sairaus, hän vastaa:

 

              Valitettavasti diagnostiset kriteerit eivät ole selkeitä.

 

Kysyimme, oliko työryhmä kopioinut Tanskan mallin päättäessään, mitkä terveydelliset ongelmat kuuluivat toiminnallisten häiriöiden ryhmään, koska puhelinhaastattelun mukaan työryhmä ei ollut ottanut kantaa etiologioihin. Kysyimme myös, miksi siinä tapauksessa juuri tämä malli oli valittu.

 

              Nyt käsillä oleva raportti ei ehdota mitään tiettyä hoitomallia, vaan enemmänkin rakenteiden
              luomista niin, että hoitomalleja voidaan ottaa käyttöön. Malli siitä, mitkä häiriöt luokitellaan
              toiminnalliseksi ei ole vain Tanskan malli, vaan muissakin Euroopan maissa häiriöitä
              luokitellaan samalla tavalla.

 

              HUSin osalta pitäisin todennäköisenä, että kokemuksia muualtakin, kuten Kanadasta,
              Hollannista, Saksasta sekä varmasti myös muualta, tullaan hyödyntämään, kun hoito- ja
              kuntoutusmalleja kehitetään. Mitään päätöksiä hoitoon liittyvistä uusista toimintamalleista
              HUSissa tai tietääkseni muuallakaan Suomessa ei kuitenkaan vielä ole.

 

Työryhmän raporttiluonnoksessa todetaan, että sairastuneet saattavat saada esimerkiksi vammaispalvelun kautta lääketieteellisesti liiallisia tai vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Kysyimme millä tavoin tukitoimet voivat lisätä vammaisuutta.

 

              Vammaisuus = sairauden aiheuttama pitkäkestoinen toimintakyvyn puute. Kuntoutuksessa
              lähdetään yleensä siitä, että tuetaan niissä toimissa, joissa potilas ei itse selviä. Tukitoimien
              pitää olla riittäviä mutta toisaalta tarpeellisia. Liialliset tukitoimet voivat estää potilaan
              kuntoutumista. Klassinen esimerkki on vaikkapa niskan tukikauluri, jonka aiheeton käyttö voi
              estää kuntoutumista ja pitkittää kipuja.

 

Raporttiluonnoksessa esitetään, että sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet

kuntoutumisessa ja toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava, eikä potilasta [tulisi] ohjata pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Koska ME/CFS voi invalidisoida vakavasti ja johtaa jopa kuolemaan, kysyimme, voidaanko ME/CFS-potilas joissain tapauksissa myös ohjata pitkäaikaiselle sairauslomalle tai työkyvyttömyyseläkkeelle, ja jos ei, miksi ei.

 

Tähän emme saaneet vastausta.

 

Koska työryhmä on esittänyt, että toiminnallisiksi häiriöiksi katsotut tilat pitäisi arvioida yksinomaan julkisen terveydenhuollon piirissä huolimatta SOTEn valinnanvapausperiaatteesta, kysyimme, eikö ME/CFS-potilaiden etua ajettaisi parhaiten muiden sairauksien tapaan maan parhaiden asiantuntijoiden laatimien suositusten ja kansainvälisesti hyväksyttyjen diagnostisten kriteereiden muodossa sen sijaan, että hoidolliset päätökset rajattaisiin julkiseen terveydenhuoltoon, jota sitovista ohjeista päättäisi tätä sairautta tuntematon työryhmä.

 

              Kriteerit ja käytännöt olisi näissä asioissa ehdottomasti kansallisesti sovittava, ja yksi tavoite
              työryhmällämme oli, että saataisiin jonkinlainen pohja tällekin työlle. Yksittäiset lääkärit eivät
              voi ratkaista näitä asioita tai rakentaa suuria linjoja. SOTE-aikana työnjakoa tultaneen
              muuttamaan ja rajankäynti palveluiden yksityisten ja julkisten järjestäjien välillä hämärtyy.
              Silloinkin olisi tärkeätä, että vaativat lausunnot tehtäisiin paikoissa, joissa on valmiudet
              moniammatilliseen laajaan arviointiin ja jotka ovat osa laajempaa laatu- ja
              valvontajärjestelmää.
 

 

Puhelinhaastattelussa ylilääkäriltä oli kysytty vinkkejä potilaiden itsehoitoon ennen virallisen hoitopolun valmistumista. Toivoimme vastaukseen tarkennusta ja kysyimme, ehdottiko ylilääkäri itsehoidoksi huolesta irti päästämistä. Suoraan tähän ei vastattu.

 

Ajattelimme, että eniten huolta vähentäisivät sellaiset seikat kuin investoiminen sairauden biolääketieteelliseen tutkimukseen, patofysiologian ymmärtämisen lisääntyminen ja leviäminen hoitaville tahoille, lupaus biolääketieteeseen perustuvasta hoidosta ja jopa parannuskeinosta sekä sen takaaminen, että potilas saisi tarvitsemansa tuen ja avun. Kysyimme, pitikö ylilääkärikin näitä tärkeinä huolen lievittäjinä.

 

              Nuo ovat aivan varmasti tärkeitä asioita, olen täysin samaa mieltä. Yksin ja ilman hoitoa
              jääminen vaikeiden oireiden kanssa taatusti estää toipumista ja altistaa vakaville
              komplikaatioille kuten itsemurhalle. Huolesta ”irtipäästäminen” ei varmasti onnistu jos oireet
              ovat vaikeat ja elämä sekaisin.

 

Koska potilaan käsityksen muuttaminen hänen todellista tilaansa myönteisemmäksi saisi todennäköisesti aikaan riittämättömyyden tunnetta ja häpeää, kun voimat eivät riittäisikään siihen, mihin potilas olisi kuvitellut (puhumattakaan ylimitoitettuun terveyskäsitykseen perustuvan käyttäytymisen tuottamista ongelmista), kysyimme, näkikö ylilääkäri Vataja käsitysten muokkaamiseen perustuvassa hoidossa terveydellisiä riskejä?

 

              Kaikissa toimivissa hoidoissa (riippumatta mistä sairaudesta ja mistä hoidoista puhutaan) on
              myös sivuvaikutusten (terveydellisten riskien) vaara, myös käyttäytymisterapeuttisissa
              menetelmissä. Kroonisissa sairauksissa ei ole harvinaista, että koettu invaliditeetti on suurempi
              kuin ”sairauden edellyttämä” ja että keskeinen mekanismi on usein tunne siitä, että ei ole enää
              oman elämänsä operaattori. Tämä on keskeinen elämänlaatuun vaikuttava kokemus vaikkapa
              kroonista kipua, epilepsiaa, Parkinsonin tautia yms. sairastavilla potilailla. Silloin kun
              parantavaa hoitoa ei ole tiedossa, tämänkaltaisiin seikkoihin vaikuttamalla potilaiden
              elämänlaatua saadaan usein merkittävästi parannettua. Potilaille myös opetetaan keinoja,
              joilla he voivat hallita oireitaan mahdollisimman pitkälle, vaikka niitä pois ei saataisikaan.

 

Puhelinhaastattelussa Vataja oli itsehoidosta kysyttäessä myös toivonut potilaille tunnetta siitä, että pystyy itse vaikuttamaan asioihin ja säätämään elämänsä laatua ja oireiluaan tavalla, joka kohentaisi elämänlaatua. Tarkennusta toivoen kysyimme, tarkoittiko hän tällä ehdottaa muutoksia elämäntapoihin.

.

              En. Elämäntapojen on tietysti hyvä olla terveelliset, mutta itsehoito on tavoitteellista ja
              strukturoitua, ja sen täytyisi perustua näyttöön. Toistaiseksi joudutaan menemään aika paljon
              sen mukaan, mitä tiedetään kroonisista sairauksista yleensä, mutta maailmalla on menossa
              tutkimuksia erilaisista CFS:n itsehoitomalleista. Itsehoito on osa kokonaishoitoa, joka sekin
              vaatii vielä paljon tutkimusta.

 

Koska alan johtavien kansainvälisten asiantuntijoiden mukaan potilaiden fyysisen harjoittelun pitäisi olla tarkkaan sairauden mekanismia tuntevien asiantuntijoiden yksilöllisesti suunnittelemaa ja koska ME/CFS-potilaan oireet saattavat pahentua, kun hän yrittää suoriutua arkisista velvollisuuksistaan, on suositeltu pikemminkin aktiivisuuden säännöstelyä kuin sen lisäämistä (mm. CDC, NYSDOH). Kysyimme, onko Vataja tästä eri käsityksessä.

 

              Minun käsitykseni mukaan tavoitteena pitää olla liikunnan lisääminen, mutta varovasti ja
              säännöstellysti ja potilaan kehoa kuunnellen. Äkkirepäisyt ovat varmasti pahoja.

 

Puhelinhaastattelussa Vataja oli rohkaissut ME/CFS-potilaita käyttämään hoitoja, joista potilaat kokevat hyötyvänsä. Kysyimme neuvoa siihen, kuinka lääkärit saadaan parhaiten tekemään yhteistyötä niiden potilaiden kanssa, jotka kertovat toimintakykyään merkittävästi parantaneista hoidoista, esimerkiksi LDN-lääkityksestä tai nesteytyksestä.

 

Tähän hän ei vastannut.

 

Koska Vataja on johdonmukaisesti nimittänyt WHO:n vuodesta 1969 neurologiseksi luokittelemaa sairautta häiriöksi tai häiriöryhmäksi, kysyimme, onko hän tästä luokittelusta WHO:n kanssa eri mieltä ja suositteleeko, että Suomessa poikettaisiin kansainvälisestä tautiluokittelusta.


 

              ICD-8, 1969                           Keskushermoston tauti / myalginen enkefalomyeliitti

              ICD-9, 1975                           Hajanaisempia koodeja (luodaan psykososiaalinen

                                                              teoria ja nimi “krooninen väsymysoireyhtymä” 1988)

              ICD-10, 1992–2018              Hermojärjestelmän taudit; G93.3 virusta seuraava

                                                              väsymysoireyhtymä / hyvänlaatuinen myalginen

                                                              enkefalomyeliitti;

              ICD-11, 2019                         Hermojärjestelmän taudit; 8E49 virusta seuraava

                                                              väsymysoireyhtymä / hyvänlaatuinen enkefalomyeliitti /

                                                              krooninen väsymysoireyhtymä


 

              Mennään tietysti kansainvälisen käytännön mukaan. Suomihan kyllä vasta harkitsee siirtymistä
              tuohon järjestelmään [ICD-11], ja se tapahtunee viiveellä. Hyvä, että saadaan jokin yhteisesti
              sovittu koodi. WHO:n koodissa on se ongelma, että sen yläteksti on ”postviral fatigue”, ja
              alatekstissä todetaan, että se sisältää myös CFS:n ja ”hyvänlaatuisen myalgisen
              enkefalomyeliitin”, joka varsinkin on vanha ja kummallinen nimi. Valtaosa tutkijoista on
              kuitenkin sitä mieltä, että virusetiologiasta ei CFS:n kohdalla ole kiistatonta näyttöä, vaikka
              kääntäen tiedetäänkin, että esimerkiksi herpesryhmän virusinfektioihin liittyy fatiikkoireita.
              Olisi ollut parempi, että tälle tarkemmin määrittelemättömälle CFS:lle olisi annettu oma koodi
              vaikka tähän virusperäisen koodin jälkeen, niin että viruspotilaat eroaisivat esimerkiksi
              tieteellisissä tutkimuksissa muista CFS-potilaista.

 

Ehdotimme sairauden nimittämiseen liittyen, että ME/CFS:n osalta tyydyttäisiin kansainväliseen sopimukseen yrittämättä tunkea sitä täysin toisentyyppisten terveysongelmien ryhmään, ts. annettaisiin sen olla WHO:n jo 1969 neurologiseksi luokittelema itsenäinen tauti.

 

Koska puhelinhaastattelusta saimme sen vaikutelman, kuin ylilääkäri Vataja olisi pyrkinyt peittelemään toiminnallisten häiriöiden luonnetta, kysyimme myös, emmekö voisi puhua rehdisti asioista niiden oikeilla nimillä ja nimittää toiminnallisia häiriöitä psykosomaattiseksi oireiluksi.

 

              Oma käsitykseni on, että CFS-oireista kärsivillä potilailla ei ole vain yksi tietty sairaus, vaan
              tämän diagnoosin alla on erilaisia tautimekanismeja. Osalla voi olla esimerkiksi tunnistamaton
              infektio, osalla vaikea psykiatrinen häiriö. Suurimmalla osalla ei käsitykseni mukaan ole näistä
              kumpaakaan. Edelleen oma käsitykseni on, että monella (tapaamistani tai hoitamistani)
              potilaista äärimmäinen stressi on laukaissut ja pahentanut oireistoa, ja paranemis- sekä
              lievenemiskokemukset liittyvät usein stressin hallintaan, kokemukseen siitä, että oireistolle
              voidaan tehdä jotakin, ja myös hyvään hoitosuhteeseen. Tässä mielessä tämä(kin) häiriö on
              psykosomaattinen.

 

              Mutta en tosiaankaan väitä tietäväni, mistä CFS johtuu, ja uskon ihan tosiaan, että siinä ollaan
              sellaisen uudenlaisen häiriön tai sairauden äärellä, jonka ymmärtäminen vaatii uudenlaista
              ajattelua. Sen hoitaminen tullee vaatimaan sekä biologisia että psykologisia lähestymistapoja.
              Tähän kaikkeen epävarmuuteen liittyy tietysti se mahdollisuus, että löytyy jokin uusi prioni tai
              geenimonistuma, joka täsmäselittää potilaiden oireet tunnistettavalla tavalla ja joka mullistaa
              potilaiden hoidon vaikkapa uuden lääkkeen myötä. Mutta toistaiseksi häiriö on kyllä
              toiminnallinen sen määritelmän mukaan, että sen syy ja patofysiologia ovat auki, eikä potilaita
              pidä jättää ilman hoitoa sen vuoksi, että täsmähoitoa ei vielä ole.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

0Suosittele

Kukaan ei vielä ole suositellut tätä kirjoitusta.

Toimituksen poiminnat