Kiira Kirjosana ja kumppanit Toimivaa konetta rakentamassa

Anteeksi, mitä sanoittekaan, Risto Vataja?

AVOIN KIRJE 31.5.2018 TEHDYN PUHELINHAASTATTELUN POHJALTA

ME/CFS-kanava/YouTube


 

Hyvä neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri, HUSin ylilääkäri Risto Vataja,

niin kutsuttujen toiminnallisten häiriöiden hoitoa HUSissa suunnittelemaan koottu työryhmänne sai vuonna 2015 STM:ltä pyynnön määrittää kroonisen väsymysoireyhtymän kiireettömän hoidon kriteerit. Nyt kolme vuotta myöhemmin työryhmänne sai raporttinsa valmiiksi lausuntokierrosta varten. Projektinne on suunniteltu valmistuvaksi vuoden 2018 loppuun mennessä. Teille esitettiin toukokuun lopussa puhelimitse kysymyksiä tästä tehtävästänne ME/CFS:n eli kroonisen väsymysoireyhtymän kannalta. Linkki haastatteluvideoon löytyy otsikon alta.

Koska olette ilmoittanut keskustelevanne mielellänne potilaiden ja heidän edustajiensa kanssa ja koska haastattelussa antamanne vastaukset kaipaavat mielestämme tarkennuksia, rohkenemme pyytää teitä vastaamaan julkisesti myös seuraaviin lisäkysymyksiin. Jos niin toivotte, vastauksenne voidaan julkaista tällä samalla foorumilla, mutta muukin julkaisualusta käy yhtä hyvin.

 


Tietoa aihetta tuntemattomille:

  • ME/CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä on vakava pitkäaikainen sairaus, joka vaikuttaa useisiin kehon järjestelmiin (CDC). WHO:n juuri voimaan astuneessa ICD-11:ssä se on luokiteltu neurologiseksi taudiksi. Sitä koskevaan biolääketieteelliseen tutkimukseen on viime vuosina satsattu kansainvälisesti ja sitä koskeva tieto on lisääntynyt merkittävästi.

  • Toiminnallisia häiriöitä ICD-11:stä ei löydy, mutta tanskalainen psykiatri Per Fink käyttää tätä termiä sellaisista somaattisista oirekuvista, joiden hän olettaa johtuvan liioitellusta sairauskäsityksestä ja sen sanelemasta välttämiskäyttäytymisestä. Näille häiriöille on ehdotettu kokoavaa diagnoosinimeä bodily distress disorder, joka on mukana myös ICD-11:ssä.

  • ME/CFS:n Biopsykososiaalinen malli on vaikutusvaltaisten brittilääkäreiden vuonna 1989 esittelemä näkemys kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Mallin mukaan sairauden heikentämä potilas kokee toivuttuaan olevansa yhä sairas, alkaa tämän takia vältellä rasitusta ja menettää siksi yleiskuntoaan, mikä taas vahvistaa hänen käsitystään pysyvästä sairaustilasta. Syntyneen noidankehän rikkomiseksi kehitettiin hoito, jossa kognitiivinen käyttäytymisterapeutti pyrkii korjaamaan potilaan oletetusti harhaan johtunutta sairauskäsitystä ja samalla fysioterapeutti opastaa yleiskunnon nostamisessa vähitellen liikuntaa lisäämällä.

  • PACE Trial on 2011 the Lancetin julkaisema tutkimus, jossa vertailtiin yllä mainitun kaltaisen kognitiivisen käyttäytymisterapian ja asteittaisen liikunnan lisäämisen sekä toisaalta rasituksen säännöstelyn (adaptive pacing) ja pelkän erikoissairaanhoidon hyötyjä kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa. Tutkimus on saanut paljon kritiikkiä osakseen. [1][2]


 

ME/CFS:N ESITTÄMINEN TOIMINNALLISENA HÄIRIÖNÄ

Risto Vataja, kun teiltä kysyttiin, kuinka kroonisesta väsymysoireyhtymästä päädyttiin toiminnallisiin häiriöihin, vastasitte muun muassa näin:

          Nyt meillä ei semmosta -- nimenomaan tähän häiriöryhmään [krooniseen väsymysoireyhtymään] 
          
erikoistunutta yksikköä tai ihmisiä HUSissa ollut, -- haluttiin STM:lle vastata ja vastattiinkin, että
          me ei voida yhtä häiriötä 
näiden häiriöiden joukosta ikään kuin ottaa sen asian eteenpäin viemistä 
          
kontollemme, koska ensinnäkään meillä ei semmoista nimenomaan tähän häiriöön liittyvää
          erityisosaamista ei ollu, --

  • Millä perusteella arvioitte työryhmänne asiantuntemuksen riittävän ME/CFS:n hoidon suunnitteluun, kun ryhmässänne ei ollut ainuttakaan tähän sairauteen perehtynyttä asiantuntijaa?

  • Oletteko kuitenkin luennoinut  aiheesta krooninen väsymysoireyhtymä lääketieteen perusopiskelijoille vuoden 2017 toukokuussa ja lääketieteen lisensiaatiksi opiskeleville vuoden 2018 toukokuussa?

Selvititte, mitä tarkoitatte toiminnallisilla häiriöillä:

          -- ja toisaalta meidän työryhmä on sitä mieltä, että tää krooninen väsymysoireyhtymä, niinku
          monet muistakin niistä häiriöistä, joita siellä työryhmässä käsiteltiin, on sellasia, joiden syy on
          epäselvä, joista ei tiedetä, joille ei löydy tällasta, nykytiedon mukaan vielä selvää tällasta
          somaattista mutta ei myöskään psykiatrista selitystä, eli se kuuluu toiminnallisiin häiriöihin tän
          määritelmän mukaan.

Jos toiminnalliset häiriöt määritellään oireiluksi, jonka aiheuttajaa ei tunneta, niiden ryhmään kuuluisivat myös ALS, MS-tauti, Parkinsonin tauti ja itse asiassa valtaosa tunnetuista somaattisista sairauksista. Nykytieto tarjoaa ME/CFS-oireille fysiologisia selityksiä, vaikka oirekokonaisuudet eivät olekaan tulkittavissa minkään muun tunnetun sairauden tunnusmerkistöksi.

  • Minkä tähden poimitte juuri ME/CFS:n toiminnallisten häiriöiden joukkoon? Onko sille muuta perustetta kuin Tanskan malli?  

Haastattelijan viitattua Leppävuoren kanssa Duodecim-lehteen 2012 kirjoittamaanne artikkeliin konversiohäiriöstä eli toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä kerroitte muuttuneenne:

          Mä oon siis pikkusen enkä ihan vähääkään muuttanut, tai muuttunut tässä vuosien varrella, et
          tää konversiohäiriö, sillon ku vuonna 2012 Leppävuoren kanssa tästä kirjoitettiin ni tota, maailma
          oli vielä vähän eri näkönen ja mun mielestä näistä kaikista asioista on tullut vähän lisää tietoa,
          elikä mä itse ainakin kuvittelen ymmärtäväni paremmin näitä asioita kun silloin -- mä ajattelen
          vähän eri tavalla ku sillon -- se tapa ajatella on mullaki muuttunu, väittäsin että aika monella
          muullaki.

Tuon artikkelin kirjoittamisen jälkeen olette käynyt Tanskassa psykiatri Per Finkin opissa ja ilmeisesti tutustunut muihinkin PACE Trialin takana olevaan biopsykososiaaliseen malliin pohjaaviin tahoihin, mutta ette niinkään alan tuoreen biolääketieteellisen tutkimuksen edustajiin.

  • Risto Vataja, millä tavoin ymmärryksenne on lisääntynyt ja miten ajattelunne on muuttunut?

Kansainvälisissä ME/CFS-tutkijoiden konferensseissa on ollut suomalaisia asiantuntijaedustajia sekä kutsuttuina puhujina että päivittämässä omia tietojaan, mutta tietääksemme ei ketään työryhmästänne. Ryhmässänne on kuitenkin myös HUSin ulkopuolisia jäseniä (OYS, TTL).

  • Oliko ajatuksenanne missään vaiheessa ottaa mukaan ME/CFS:ää koskevaa biolääketieteellistä asiantuntemusta tämän sairauden hoidon suunnitteluun?

 

HUOLI JA PSYKOSOSIAALINEN HOITO

Haastattelija otti esiin potilaiden huolen, liittyen lähinnä siihen, että ME/CFS ja sen hoito on ehdotuksessanne sisällytetty toiminnallisten häiriöiden hoitosuunnitelmaan.

          Niin, mä ymmärrän, siis huoli ja pelko on yks iso osa tätä, ei pelkästään kroonista väsymysoire-
          yhtymää vaan monella muullakin potilasryhmällä. -- Mä ymmärrän hyvin sen huolen, mikä
          potilailla on, että heitä niin kun sairastetaan jollakin väärällä hoidolla. Mun on helppo ymmärtää,
          jos mulla itellä olis tämmönen vaiva niin mä varmaan oisin itsekin huolissani, --

  • Tarkoitatteko huolen ymmärtämisellä, että näette potilaiden huolen yhtenä olennaisena ME/CFS:n aiheuttajana ja ylläpitäjänä?

Tanskalaisen hoitomallin opettajat korostavat sen merkitystä, että toiminnallista häiriötä poteva potilas kokee lähtökohtaisesti tulevansa kuulluksi ja ymmärretyksi. TERM-mallissa neuvotaan soveltamaan erinäisiä keskustelutekniikoita tämän tavoitteen saavuttamiseksi. (Fink & Rosendal 2015, luku 11).

  • Näettekö tekin tämän tärkeänä pohjustuksena sille, että potilas olisi avoin vastaanottamaan uudenlaisen näkemyksen omasta oireilustaan?

Sanotte, että mikään näistä toiminnallisista häiriöistä ei määritelmän mukaan ole psykiatrinen.

  • Ovatko toiminnalliset häiriöt määritelmällisesti kuitenkin psykologisista syistä kuten vaikka sairastelun jälkeen syntyneestä turhasta huolesta ja välttämiskäyttäytymisestä aiheutuneita terveysongelmia?

Selvennätte, että ehdottamanne hoito on luonteeltaan psykososiaalista, ei psykiatrista. Tässä olette hieman eri linjalla kolleganne neurologi Ville Artton kanssa (Mediuutiset no. 22, 8.6.2018).

  • Onko turhan huolen ja välttämiskäyttäytymisen vähentäminen tällaisen psykososiaalisen hoidon päätavoite?

Haastattelijan ilmaistua potilaiden huolen pakkohoitoon joutumisesta, kommentoitte:

          -- mutta ei siellä [toiminnallisten häiriöiden hoitoyksikössä] taatusti mitään pakkohoitoja tulla
          antaan, eikä suomalaisessa psykiatriassa – enkä oikein usko että Tanskassakaan – niin kun
          pelkästään sen, sen tuota… niinku sellasella ajatuksella, että potilaalla on vaikea krooninen
          väsymysoireyhtymä, et hänet otetaan psykiatriseen pakkohoitoon, ni kyllä mun on aika vaikee
          sitä uskoa, et siin on täytynyt olla jotain muuta mukana.

Olette tutustunut toiminnallisten häiriöiden hoitamisen tanskalaiseen malliin. Tanskalaisen toiminnallisten häiriöiden hoito-oppaan (Fink & Rosendal 2015) luvussa When the parents’ illness behaviour complicates recovery hoitavaa tahoa neuvotaan tekemään tietyssä tilanteessa ilmoitus kunnalle ja toimimaan yhteistyössä psykiatrisen osaston kanssa.

  • Mitä tämä tulkintanne mukaan tarkoittaa käytännössä?

Erään tanskalaisen ME/CFS-potilaan pakkohoitotapaus on saanut erityisen paljon julkista huomiota. [GuardianLV 2014]

  • Eikö ole hyvin ymmärrettävää, että tanskalaisen mallin seuraaminen saa otaksumaan, että pakkohoito-optiota tultaisiin käyttämään myös meillä?

Haastattelijan viitattua biolääketieteellisen tutkimuksen esiin tuomiin havaintoihin ME/CFS-potilaan kehon energiantuotto-ongelmista ja huonosta rasituksensietokyvystä esitätte oman käsityksenne näistä tutkimuksista.

          Siis ne solutason muutokset, joita on havaittu, ni niitähän on kaikenlaisia kroonisessa väsymysoire-
          yhtymässä, myös tällasia, jotka liittyy niin kun lihasten aineenvaihdun
taan tai muiden solujen
          aineenvaihduntaan, mitokondriotoimintaan, mutta se syy-seu
raussuhde on epäselvä elikä se, että
          liittyykö se siihen et ihmiset ei liiku vai liittyykö se 
siihen, et ne liikkuu liikaa.

  • Jos tämä syy-seuraussuhde on epäselvä, olisiko eettisesti kyseenalaista noin vain rohkaista ME/CFS-potilaita liikkumaan enemmän?

  • Esitättekö asiantuntijanäkemyksenänne, että rasituksen vähentämisestä voi seurata solun energiantuoton ongelmia? Mihin näyttöön tällainen käsitys perustuu?

Biolääketieteellisen nykykäsityksen mukaan ME/CFS ei ole psykosomaattinen häiriö, mistä oivana osoituksena on vaikkapa R. W. Davisin neljä ME/CFS:n biomarkkeria.

  • Pidättekö eettisesti arveluttavana perustaa ME/CFS:n hoito ilman näyttöä pelkkään olettamukseen siitä, että potilaalla olisi psykologisia – ja vain psykologisia – syitä vältellä rasitusta?

ME/CFS:lle esittämänne diagnostinen rajanveto vaikuttaa hieman sekavalta.

          Ei niin voi mun mielestä sanoa, että kaikki potilaat automaattisesti olis sellasia, joita liikkuminen
          haittaa. On semmosia ihmisiä, siis joilla on tää kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosi, mut
          joilla ei esimerkiks ollenkaan oo tätä niin sanottua malaise-kokemusta, eli tätä, -- PEM-oiretta.
          -- Se on tietysti yks ongelma, että me puhutaan yhdellä nimellä sellasesta ilmiöryhmästä, joka
          varmaan pitää sisällään paljon erilaisia potilaita, erilaisia häiriöitä.

Työryhmänne lähteenään mainitsema IOM:n raportti (2015) määrittelee ME/CFS:n niin, että PEM (rasitusta seuraava kunnon huononeminen) on yksi diagnoosiin vaadittava oire. Duodecimin Lääkärin käsikirja esittää nämä IOM:n kriteerit ME/CFS:n diagnostisina kriteereinä, ja myös CDC on vaihtanut entiset kriteerinsä (Fukuda 1994) niihin. PEMiä edellyttävät lisäksi the Canadian criteria ja International Concensus (Blomberg 2018).

  • Työryhmänne mainitsema lähde vaatii PEM-oireen, mutta tekö ette? Mitä diagnostista kriteeristöä te käytätte?

 

KÄYTETTY ASIANTUNTEMUS JA LÄHDEAINEISTO

Haastattelijan ihmettelyyn siitä, miksi työryhmänne oli valinnut ehdotuksensa pohjaksi laajasta ME/CFS:ää koskevasta tutkimuksesta ja alan asiantuntijoista pelkästään biopsykososiaalista mallia edustavia lähteitä ja tahoja, vastasitte:

          Jos sitä ajattelee sitä kroonisen väsymysoireyhtymän tutkimusta, sitähän on tosi paljon nykyään,
          elikä se on onneks niinku lisääntyny ja sitä on hurjasti käytössä, mutta niinku kaikkee sitä ei voi
          millään…Näähän tämmönen niinku muist… miten mä sanosin… tämmönen esimerkiks se STM:n
          esitys, joka me tehtiin, ni sehän ei oo luonteeltaan sillä tavalla niinku tieteellinen. Se on hyvin
          vaatimaton se tota kirjallisuusluettelo, sitä ei oo tehty niinku sellasena tieteellisenä esityksenä. Se
          on enemmän tällanen niinku asiantuntijaryhmän raportti tai esitys. Sen tarkotus ei oo niinku ottaa
          kantaa välttämättä siihen, mikä jonkun yksittäisen häiriöryhmän etiologia on. Toisaalta sit jos katot
          kansainvälisiä muita niinku tämmösiä suosituksia, sanotaan vaikka nyt joku NHS:n raportti, ni kyllä 
          siellä ihan samalla tavallla näitä tota psykososiaalisia hoitoja otetaan esille yhtenä keinona hoitaa,
          vaikka ei ainoana. Eli ei niitä muuallakaan oo sillä tavalla sanottu, ettei niitä vois tai sais tai pitäis
          käyttää kansallisissa hoitosuosituksissa.

Kansainvälisessä vertailussa on selvää, että on kaksi koulukuntaa: biopsykososiaalinen (BPS) ja biolääketieteellinen. On kiinnostavaa, että valitsitte esimerkiksi juuri brittiläisen terveydenhuollon (NHS), joka sattuu olemaan ME/CFS:n osalta BPS-mallin alkukoti. Tähän malliin perustuva hoitoidea levisi PACE Trialin myötä ympäri maailmaa. Sittemmin PACE Trial paljastui huijaukseksi ja biolääketieteellinen tutkimus osoitti vähitellen koko tämän olettamuksiin perustuvan mallin vääräksi. Se on antanut jo virallisesti sijaa ME/CFS:n biolääketieteelliselle määrittelylle monessa maassa, kuten Ruotsissa, Hollannissa, Yhdysvalloissa, Australiassa ja Euroopassa kokonaisuutena (EUROMENE). Isossa-Britanniassa BPS-mallin luonut ja siihen perustuvaan hoitoideaan investoinut vaikutusvaltainen joukko on onnistunut toistaiseksi pitämään hoitostrategiansa NHS:n suosituksissa, vaikka pääasiallinen näyttö sen hyödyistä perustuu PACE Trialin väärennettyihin tuloksiin.

Hoitostrategian yleinen vastustus on kuitenkin levinnyt jo UK:n parlamenttiin, jossa käytiin vastikään lähes kolmituntinen keskustelu tästä aiheesta (videotranskriptio). Parlamentin jäsenet olivat yhtä mieltä siitä, että nykyisten, haitallisiksi osoittautuneiden suositusten soveltaminen on lopetettava heti, vaikka NICE onkin uudistamassa hoitokäytäntöjä (arvioitu valmistuminen 2020). Usea parlamentin jäsen otti myös esiin ME/CFS:ään 21-vuotiaana menehtyneen Merryn Croftsin tapauksen. Merrynin äidin mukaan nykyisten suositusten noudattaminen pahensi merkittävästi Merrynin sairautta. 

Koska ette vastannut haastattelijan kysymykseen, kysymme nyt uudelleen:

  • Millä perusteella valitsitte kaikesta saatavilla olevasta aineistosta esityksenne malliksi ainoastaan ME/CFS:n biopsykososiaaliseen määritelmään pohjaavia lähteitä ja tahoja?

Luonnehditte työryhmänne ehdotusta asiantuntijaryhmän raportiksi, mutta ME/CFS:n asiantuntemusta ei ilmoituksenne mukaan työryhmästänne löydy, eikä esityksenne ole teidän mukaanne luonteeltaan tieteellinen.

  • Mitä asiantuntemusta työryhmänne raportti edustaa?

  • Miksi kutsutte ME/CFS:ää häiriöryhmäksi, vaikka se on selkein diagnostisin kriteerein määritelty, WHO:n neurologiseksi luokittelema sairaus?

  • Jos työryhmänne ei ottanut kantaa etiologioihin päättäessään, mitkä terveydelliset ongelmat kuuluvat toiminnallisten häiriöiden ryhmään, päätittekö vain kopioida suoraan Tanskan mallin? Jos näin teitte, millä perusteella katsoitte juuri tämän mallin luotettavimmaksi?

 

SOSIAALIETUUKSIEN MYÖNTÄMINEN

Huomautatte haastattelijalle, ettei työryhmän ehdotuksessa kielletä myöntämästä toiminnallisesta häiriöstä kärsivälle sairauslomaa tai eläkettä. Tarkkaan ottaen ehdotuksessanne lukee näin:

          Toisaalta he saattavat saada esim. vammaispalvelun kautta lääketieteellisesti arvioituna liiallisia tai
          vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja
          toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava, eikä ohjata potilasta pitkäaikaisille sairauslomille
          tai työkyvyttömyyseläkkeelle.

  • Risto Vataja, millä tavoin tukitoimet voivat lisätä vammaisuutta?

ME/CFS on pahimmillaan vakavasti invalidisoiva ja jopa kuolemaan johtava sairaus. (Julkisuuteen on tullut ainakin kaksi tapausta, joissa virallinen kuolinsyy on ME/CFS, Mirza ja Crofts.)

  • Voidaanko ME/CFS-potilaan kuntoutumisen ja toimintakyvyn palauttamisen mahdollisuutta arvioitaessa kuitenkin päätyä sellaiseen ratkaisuun, että potilas nimenomaan tulee ohjata joko pitkäaikaiselle sairauslomalle tai työkyvyttömyyseläkkeelle? Jos ei, miksi ei?

Esitätte SOTEn valinnanvapausperiaatteen vastaisesti, että toiminnallisista häiriöistä kärsivien etuuksien tarve pitäisi arvioida yksinomaan julkisen terveydenhuollon piirissä.

          Meidän mielestä on tärkeetä, että se mietitään yhteiset pelisäännöt, joiden mukaan tällasia
          esimerkiks kuntoutus- tai sitten muita sosiaalivakuutukseen liittyviä etuuksia myönnetään. Eli
          että ensinnäkin, että myönnettäs julkisen niinku terveydenhuollon yksiköistä ja sellasilla peli-
          säännöillä, jotka yhteisesti sovitaan.

  • Eikö ME/CFS-potilaiden etua ajettaisi parhaiten luomalla ne yhteiset pelisäännöt samoin kuin muidenkin sairauksien kohdalla, eli maan parhaiden asiantuntijoiden laatimien suositusten ja kansainvälisesti hyväksyttyjen diagnostisten kriteereiden (esim. työryhmänne mainitsema lähde IOM 2015) muodossa, sen sijaan, että hoidolliset päätökset rajattaisiin julkiseen terveydenhuoltoon ja sitä sitovat ohjeet olisi päätetty työryhmässä, jolla ei ole tämän alan erityisosaamista?

 

TOIVOA POTILAILLE

Haastattelijan kysymykseen siitä, miten suosittelisitte ME/CFS-potilaiden hoitavan itse itseään odotellessaan hoitopolun valmistumista, vastasitte mm.

          Mun mielestä ensinnäki on hyvä, että jollakin tavalla… ja se on ehkä kääntymässäki, sanotaan et
          jotenki vuosia sitte oli aika semmonen toivoton ilmapiiri, eli että kyseessä on niin vaikee sairaus,
          että siitä on käytännössä… että onnekkaat toipuvat, mutta valtaosa ei oikein toivu ja kyllähän me
          vieläkin ajatellaan niin -- että varsinkin vaikeimmat oireet niinku kokonaan häviäis loppuelämäks,
          ni se on harvinaista, mutta että kuitenkin et sais jonkinlaista toivoo siihen --

  • Tarkoitatteko tällä tarjota itsehoidoksi huolesta irti päästämistä?

Toivoa potilaat saanevat parhaiten siitä, että investoidaan sairauden biolääketieteelliseen tutkimukseen, että ymmärrys sairauden elimellisestä mekanismista lisääntyy ja leviää lääkäreiden keskuuteen, että tulevaisuudessa on lupaus biolääketieteeseen perustuvasta hoidosta, kenties jopa parannuskeinoista, ja että potilas voi luottaa saavansa tarvitsemansa tuen ja avun. Potilaan käsityksen muuttaminen hänen todellista tilaansa myönteisemmäksi taas saanee aikaan lähinnä riittämättömyyden tunnetta ja häpeää, kun voimat eivät sitten riitäkään samaan kuin terveillä. Hiljattain julkaistun tutkimuksen mukaan ME/CFS-potilaiden tuen puute ja sosiaalinen leimaaminen ovat tärkeitä ME/CFS-potilaiden itsemurhan riskitekijöitä.

  • Pidättekö esittämiämme keinoja tärkeinä potilaiden huolen lievittämisessä?

  • Näettekö käsitysten muokkaamiseen perustuvassa hoidossa terveydellisiä riskejä?

          -- ja sitä tunnetta siitä, että on itse kuitenkin pystyy vaikuttamaan, ainakin joiltakin osin, vaikkei
          parantamaan ni jotenkin pystyy omaa elämänlaatuansa ja oirettansa 
niin kun säätämään niin,
          että elämä menee parempaan suuntaan, elämänlaatu 
kohenee.

  • Tarkoitatteko tällä tarjota itsehoidoksi muutoksia elämäntapoihin?

Muissa yhteyksissä esittämänne huoli siitä, että ME/CFS-potilaiden yleiskunto voi heiketä vähäisen liikunnan seurauksena, on ymmärrettävää. Alan johtavien kansainvälisten asiantuntijoiden mukaan potilaiden fyysisen harjoittelun pitäisi kuitenkin olla hyvin tarkkaan sairauden mekanismia ymmärtävien asiantuntijoiden yksilöllisesti suunnittelemaa, jotta se tukisi potilaan hyvinvointia eikä päinvastoin romahduttaisi sitä. Koska ME/CFS potilaan oireet saattavat pahentua, kun hän yrittää suoriutua arkisista velvollisuuksistaan tai haluamastaan aktiviteetista, on suositeltu pikemminkin aktiivisuuden säännöstelyä kuin sen itsetarkoituksellista lisäämistä. (Esimerkiksi: CDC:n yleinen luonnehdinta ME/CFS:stä ja NY State Department of Health -sivulla kohta How is ME Treated?)

  • Oletteko tästä eri käsityksessä?

          Ja jos potilaat itse löytää jonku hoidon, josta he kokee hyötyä, ni kyl mä rohkasisin sitte sellasen
          käyttöön, --

  • Voitteko neuvoa, kuinka lääkärit saadaan parhaiten tekemään yhteistyötä niiden potilaiden kanssa, jotka kertovat toimintakykyään merkittävästi parantaneista hoidoista, esimerkiksi LDN-lääkityksestä tai nesteytyksestä?

 

SAIRAUDEN NIMI

Viittaatte toistuvasti ME/CFS:ään sanalla häiriö tai häiriöryhmä. Juuri voimaan astuneessa ICD-11:ssä chronic fatigue syndrome (krooninen väsymysoireyhtymä) on luokiteltu ryhmään Diseases of the nervous system (hermojärjestelmän taudit). Olette jo ilmoittanut, ettette ole tämän sairauden asiantuntija, mutta kysymme kuitenkin:

  • Oletteko tästä luokittelusta WHO:n kanssa eri mieltä ja suositteletteko, että Suomessa poikettaisiin kansainvälisestä tautiluokittelusta?

Haastattelijan toivottua, että voitaisiin luopua nimityksestä toiminnalliset häiriöt, kommentoitte oletettavasti ajatellen kaikkea työryhmänne tämän nimikkeen alle niputtamaa:

          Sitä on paljon mietitty, että mikä vois olla hyvä termi sille, ja ehdotuksia otetaan kiitollisena vastaan.
          Ei me itekään siihen tyytyväisiä olla, että se johtaa ajatuksia monella 
tapaa harhaan.

  • Miten olisi, että ME/CFS:n osalta tyydyttäisiin kansainväliseen sopimukseen yrittämättä tunkea tätä sairautta johonkin täysin toisentyyppisten terveysongelmien ryhmään, ts. annettaisiin sen olla WHO:n jo 1969 neurologiseksi luokittelema itsenäinen tauti?

Mediuutisten numerossa 22 (8.6.2018) sanoitte: “Kukaan ei halua olla psykiatrinen potilas, siihen liittyy voimakas stigma ja häpeä.” Meidän kokemuksemme mukaan psykiatriseen diagnoosiin perinteisesti liitetty stigma on hyvää vauhtia katoamassa. Tämän päivän Suomessa esimerkiksi depressio hyväksytään sosiaalisesti huomattavasti helpommin kuin ME/CFS, jolla on mm. harhaanjohtavan virallisen tiedotuksen luoma leima. Emme pidä psyykkisiä oireita häpeällisinä, emmekä siksi ymmärrä, miksi lääkäreidenkään pitäisi puhua niistä kiertoilmaisuin. Kuten sanoitte, termi toiminnalliset häiriöt todella johtaa monella tapaa harhaan.

  • Emmekö voisi siis puhua rehdisti asioista niiden oikeilla nimillä ja nimittää toiminnallisia häiriöitä psykosomaattiseksi oireiluksi?

ME/CFS ei muutu psykosomaattiseksi sellaiseksi väittämällä, vaikka väittäjä olisi kuinka vaikutusvaltainen. Pidämme tätä valitettavana totuutena, sillä edustamamme potilaat paranisivat mieluusti pelkästään ajattelutapaansa muokkaamalla, eikä se yhtään hävettäisi heitä.

 

Suomen ME/CFS-potilaiden etua ajaen

          (Allekirjoituksia on otettu ja otetaan vastaan avoimen kirjeen julkaisun jälkeenkin aina siihen asti,
          kun saamme vastauksia Risto Vatajalta. Allekirjoituspyynnön voi lähettää osoitteeseen
          kiira.m.h.jaakkola@gmail.com)

  1. Aartelo Ira
  2. Alén Minna
  3. Arpiainen Timo
  4. Berkovits Jaakko
  5. Blinnikka Marja-Leena
  6. Blinnikka Perttu
  7. Blinnikka Rosanna
  8. Blinnikka Sara
  9. Eriksson Kimmo
  10. Hakanpää Milla
  11. Heiskanen Arja
  12. Heiskanen Sari
  13. Hilke Maija-Liisa
  14. Hirvonen Miia
  15. Hokkanen Tia
  16. Hollmén Annina
  17. Holm Marjaana
  18. Hovilainen Tarja
  19. Huttunen Johanna
  20. Hyttinen Päivi
  21. Hytönen Marjaleena
  22. Illikainen Jenni
  23. Isosaari Satu Birgit
  24. Isosaari Sofia
  25. Jaakkola Kiira
  26. Jaakkola Milla
  27. Jalonen Pekka
  28. Järvinen Soile
  29. Keski-Lusa Ida
  30. Kiiskinen Nadja
  31. Kivialho Linda
  32. Kivialho Mia
  33. Koistinen Anna
  34. Koistinen Elisa
  35. Koistinen Ella
  36. Koistinen Pasi
  37. Koistinen Tiina
  38. Konga Veera
  39. Krapiffsky Tuula
  40. Kuhlberg Carola
  41. Kulkula Monica
  42. Kumpu Heidi
  43. Kumpu Martta
  44. Kupias Niko
  45. Laakso Auli
  46. Laakso Rauno
  47. Laukkanen Milla
  48. Lahtinen Aila
  49. Lahtinen Harri
  50. Lahtinen Helga
  51. Lankinen Sanna
  52. Leppihalme Tuulia
  53. Lind Tiitu
  54. Lindqvist Anna
  55. Linnakylä Laura
  56. Linnakylä Nina
  57. Lohikoski Jyri
  58. Lohikoski Kati
  59. Löfström Lina
  60. Löfström Mikael
  61. Meronen Sanna
  62. Mäkelä Katariina
  63. Mäkinen Päivi
  64. Möttönen Arto
  65. Möttönen Tarja
  66. Niemi Liisa
  67. Niemi Virpi
  68. Nordström Thorleif
  69. Nuotio Elise
  70. Nurminen Marjo
  71. Okkonen Tuulikki
  72. Oksanen Anssi
  73. Paranko Johanna
  74. Peltola Tiina
  75. Perälä Matleena
  76. Pesonen Pia
  77. Pietikäinen Raija
  78. Piiparinen Sari
  79. Piirainen Anne
  80. Pyhäjärvi Outi
  81. Pöytäsaari Irene
  82. Raassina Mintti
  83. Ranta Jukka
  84. Ranta Moona
  85. Rinne Maarit
  86. Rinne Piia
  87. Rohkea Virpi
  88. Roine Angelina
  89. Ronkainen Fanni
  90. Räsänen Tipi
  91. Saarikivi Kaisa
  92. Salonen Salme
  93. Savikuja Eini
  94. Selkimäki Minna
  95. Svartsjö Diddi
  96. Tilli Mari
  97. Tönnov Liina
  98. Uotinen Maria
  99. Uutela Reija
  100. Vesamäki Elina
  101. Virkki S. M.
  102. Välitalo Outi
  103. Wahlroos Marika
  104. Wargh Helena
  105. Nimetön ME/CFS-potilas
  106. Nimetön ME/CFS-potilas
  107. Nimetön ME/CFS-potilas
  108. Nimetön ME/CFS-potilas
  109. Nimetön ME/CFS-potilas
  110. Nimetön ME/CFS-potilas
  111. Nimetön ME/CFS-potilas
  112. Nimetön ME/CFS-potilas
  113. Nimetön ME/CFS-potilas
  114. Nimetön ME/CFS-potilas

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

3Suosittele

3 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (3 kommenttia)

Juha Hämäläinen

Kansainväliset sairauslyokitukset näyttivät viittaavan siihen, että oireyhtymä on henkilön väärän itsekäsityksen tulos eikä muuta:

"..psykiatri Per Fink käyttää tätä termiä sellaisista somaattisista oirekuvista, joiden hän olettaa johtuvan liioitellusta sairauskäsityksestä ja sen sanelemasta välttämiskäyttäytymisestä. "

Miksi tähön tarvitaan ulkopuolista hoitoa, kun syy on näin selkeä eli aiheeton luulo.

Käyttäjän kiiramhjaakkola kuva
Kiira Jaakkola

Kansainvälisiä tautiluokituksia tekee WHO. Juuri voimaan astuneen ICD-11:n mukaan chronic fatigue syndrome on hermojärjestelmän tauti, ei aiheettomaan luuloon perustuva oireyhtymä. Toiminnallisille häiriöille taas ei ole kansainvälistä luokitusta. https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who...

Tämä ilmenee myös tekstistä, jota kommentoit, Juha Hämäläinen.

Käyttäjän jussikeskinen kuva
Jussi Keskinen

Neurologia - ja psykiatria on johtavien psykiatrien ja lääketehtaiden luoma ihan ihka ikioma pseudouniversumi.

Siinä on kyse huonoon tietoon ja näyttöön perustumattomasta arvailusta. Toiminnassa on paljon virheajatuksia - >etenkin, kun diagnoosien oikeellisuus on; mitä on, ja sairauksien todellisia vaikutuksia ei tunneta, vaan harrastetaan ns. koeammuntaa, niin sairauksien diagnosoimisessa kuin lääkityksessä.

Mukana on: totta kai, rikollinen lääketeollisuus, joka tukee pseudotiedettä avokätisesti.

Kysymys on tuhansista miljoonista dollareista, ja miljoonista ihmisuhreista. Psykiatria - ja neuropsykiatrialta etenekin on karannut mopo käsistä. Psykiatrien ja neurologien kuuluisi olla asiantuntijoita lääkeasioissa, mutta sitä he eivät todellakaan näytä olevan - vaan käsittämättömän tietämättömiä ja röyhkeitä käyttämään lääkkeitä aivan muihin tarkoituksiin kuin ne on kehitetty. Esimerkkejä olisi pilvin pimein. Jokainen käsittää, että raha näyttelee tässä pääosaa, kuten kaikessa terveyden- ja sairaanhoidossa – funtsi mm. SOTE.

Yhdysvaltojen psykiatriyhdistys on antanut käsittämättömiä ehdotuksia, "aivojen kemiallisen epätasapainon korjaamiseksi", näin juna kulkee ja todistusaineisto on todella massiivinen vaikka sitä on yritetty haudata syvälle.

ME/CFS ja monet muut ovat koekaniineina. Lääkkeiden meta-analyyseistä on löytynyt yli 1000 prosentin virheitä.

Seuraamalla rahaa tämäkin asia selviää, tutkimustietoa kyllä on.

Toimituksen poiminnat