*

Kiira Kirjosana ja kumppanit Toimivaa konetta rakentamassa

Avoin kirje Valviraan 2

Arvoisat
Ylijohtaja Markus Henriksson,
Johtaja Tarja Holi ja
Ryhmäpäällikkö Kirsi Liukkonen,

 

Julkaisimme 7.10.2017 tällä samalla foorumilla Valviran johtaja Tarja Holille ja ryhmäpäällikkö Kirsi Liukkoselle osoitetun avoimen kirjeen, jossa ehdotimme 5.9.2017 julkaisemassanne tiedotteessa olevan virheellisen tiedon julkista oikaisemista. Toistaiseksi emme ole nähneet minkäänlaista reagointia taholtanne.

Eduskunnan oikeusasiamies Petri Jääskeläinen on CFS-potilaiden hoidon tilaa tiedusteltaessa viitannut tuohon mainittuun tiedotteeseen ja yhtynyt virastonne asiantuntijalausuntoon, “jonka mukaan GET:n ja kognitiivisen käyttäytymisterapian saatavuus tulee varmistaa ja hoitoja ja kuntoutusta tulee kehittää yhteistyössä Kansaneläkelaitoksen kanssa”. Hän ilmoitti myös saattaneensa “käsityksensä sosiaali- ja terveysministeriön tietoon” ja pyytäneensä “sitä käytettävissään olevin keinoin ohjaamaan sairaanhoitopiirejä ja kuntien perusterveydenhuollon yksiköitä KVO:n diagnosoinnissa ja hoidon toteuttamisessa”.

Kritiikkimme kohteena olleen tiedotteenne mukaan “Valviran tehtäviin ei kuulu arvioida eri hoitomuotoja”. Asiantuntijalausunnossanne (johon on viitattu oikeusasiamiehen ratkaisussa Dnro 417/4/15)  ja mainitussa tiedotteessanne kuitenkin esittelette GET:n ja CBT:n tehokkaina CFS:n hoitomuotoina. Tämä painaa paljon niin lääkäreiden keskuudessa kuin siellä, missä CFS-potilaille paraikaa luodaan virallisia hoitolinjauksia. Otettuanne kantaa olette paljosta vastuussa.

Haluamme kunnioittaa sitä, että tuotatte päteviä asiantuntijalausuntoja. Jotta edellä mainittu lausuntonne lunastaisi oman paikkansa niiden joukossa, ehdotamme, että palautatte sen asiantuntijoillenne ja pyydätte heitä päivittämään sen sisällön ajantasaisen tiedon mukaiseksi.  

Aikaansa Lääkärin etiikan mukaisesti seuraavat lääkärit eivät suosittele asiantuntijalausuntonne esittämää, CBT:n ja GET:n yhdistävää hoitoa. Virastonne on kuitenkin sikäli vakavasti otettava auktoriteetti, että teillä on valta rajoittaa heidän työskentelyään erinäisin kurinpitotoimin, mistä tuossa tiedotteessannekin muistutitte. Heidän on nyt valittava Lääkärin etiikan ja virastonne kurinpitouhan välillä.

On hienoa, että korostatte yhtenäisten hoitosuositusten ja potilaiden hoitopolun merkitystä. Toivonette laillamme, että ne myös toteutuvat parhaalla mahdollisella tavalla. Pidätte kuitenkin yhä kiinni virheellisestä käsityksestänne CBT:n ja GET:n tehokkuudesta CFS:n hoidossa, vaikka tietoonne on jo useaan kertaan saatettu se tosiasia, että tuo näyttö perustuu tutkimushuijaukseen. Muissa maissa tämän hoitokäytännön on jo todettu aiheuttavan potilaille merkittävää vahinkoa, oireiden pahentumista ja kunnon alenemista. (Ks. Lähdeluettelo)

Suomen CFS-potilaille valmistellaan juuri nyt hoitopolkua Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmässä, joten pyytämällämme oikaisulla on kiire. Milloin oikaisette julkisesti virheet tiedotteessanne? Milloin päivitätte asiantuntijalausuntonne ja korvaatte sen vanhentuneet sekä vääriksi osoitetut johtopäätökset ajantasaisilla tiedoilla?

Kyseessä on kansallinen potilasturvallisuus, jonka turvaaminen lienee virastonne tärkeimpiä prioriteetteja. Toivommekin, että suhtaudutte kysymyksiimme asian vaatimalla vakavuudella.

 

Toivomme vastineenne julkaisua 24.11.2017 mennessä.

 

Kunnioittavasti
Kiira Jaakkola ja Pauliina Lehtonen
 


Lähdeluettelo

Geraghty K, Hann M, Kurtev S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28847166>

Kindlon T (2011). Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Bulletin of the IACFS/ME 19(2): 59–111
<http://rme.nu/sites/rme.nu/files/harms_associated_with_get_kindlon_2011_bulletin_of_iacfs-me_0.pdf>

ME Association (2015). ME/CFS illness management survey results: No decisions about me without me.
<http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/NO-DECISIONS-WITHOUT-ME-report.docx>  

Lane RJ, Soteriou BA, Zhang H (2003). Enterovirus related metabolic myopathy: A postviral fatigue syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 74: 1382–1386.
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14570830>

Light AR, White AT, Hughen RW (2009). Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects. The Journal of Pain 10: 1099–1112.
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2757484/>

Sorensen B, Jones JF, Vernon SD (2009). Transcriptional control of complement activation in an exercise model of chronic fatigue syndrome. Molecular Medicine 15: 34–42.
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2583111/>

Twisk FN, Maes M (2009) A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinology Letters 30: 284–299.
<http://europepmc.org/abstract/med/19855350>

Mark Vink (2017). Assessment of Individual PACE Trial Data: in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Cognitive Behavioral and Graded Exercise Therapy are Ineffective, Do Not Lead to Actual Recovery and Negative Outcomes may be Higher than Reported
<https://www.researchgate.net/publication/312328779_Assessment_of_Individual_PACE_Trial_Data_in_Myalgic_EncephalomyelitisChronic_Fatigue_Syndrome_Cognitive_Behavioral_and_Graded_Exercise_Therapy_are_Ineffective_Do_Not_Lead_to_Actual_Recovery_and_Negati>

Mark Vink (2016). The PACE Trial Invalidates the Use of Cognitive Behavioral and Graded Exercise Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: A Review
<https://www.researchgate.net/publication/301202396_The_PACE_Trial_Invalidates_the_Use_of_Cognitive_Behavioral_and_Graded_Exercise_Therapy_in_Myalgic_Encephalomyelitis_Chronic_Fatigue_Syndrome_A_Review>

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

5Suosittele

5 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (4 kommenttia)

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

Laitetaan tähän muutama linkki, jotta muut lukijat ymmärtäisivät, että mistä asiasta on kyse:

CFS:n (KVO:n) foorumi:
http://cfs.gehennom.org/

Suomen Kuvalehden julkaisema artikkeli tutkimuksen huijauksesta:
https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-m...

Valviran tiedote 5.9.2017:
http://www.valvira.fi/-/kroonisen-vasymysoireyhtym...

Oikeusasiamies Petri Jääskeläisen ratkaisu 10.03.2016, Valviran lausunto sivulla 5:
https://tinyurl.com/y7h8fy8n

Näitä luettuani ymmärrän paremmin Valviralle osoitetun avoimen kirjeenne tarkoituksen ja asianne on tärkeä, että saadaan asiaan nopeasti muutoksia. Potilaita ei saa vahingoittaa olemattomista hoidoista.

Käyttäjän kiiramhjaakkola kuva
Kiira Jaakkola

Kiitos kommentista. Lisävaloa saa myös tutustumalla edelliseen Valviraan osoittamaamme avoimeen kirjeeseen lähdeviitteineen. Se löytyy tästä osoitteesta:
http://kiiramhjaakkola.puheenvuoro.uusisuomi.fi/24...

Käyttäjän kiiramhjaakkola kuva
Kiira Jaakkola
Käyttäjän kiiramhjaakkola kuva
Kiira Jaakkola

Tässä esiin otettu epäkohta on vain pieni osa huomattavasti laajempaa problematiikkaa, joka vaivaa länsimaista lääketiedettä.

Jennifer Brean puheenvuoro "Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta" tuo niin lisävaloa tässä viitattuun sairauteen kuin tarjoaa pohdittavaa muutostarpeesta koko terveydenhoitokulttuurimme perusteissa. Suosittelenkin sitä lämpimästi kaikille (kesto n. 17 min).

https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_wh...

Toimituksen poiminnat